Hamshahri corpus document

DOC ID : H-801030-53711S1

Date of Document: 2002-01-20

بيماري ام. اس حركت مي كند، نه توقف! ام. اس، ايدز نيست... ام. اس مخفف نام مالتيپل اسكلروزيس نوعي، بيماري مغزي و نخاعي است كه باعث اختلال در هدايت امواج عصبي در سيستم عصبي و مغزي مي شود. در اين بيماري كاملا ناشناخته، قسمت هايي از اعصاب به صورت كامل و شديد درگير شده و بخش تعادل، بينايي، سيستم مخچه اي، حركتي و حسي را مختل مي كند. نكته منحصر به فرد اين بيماري عدم هماهنگي و يك شكل درگير شدن مبتلايان اين است در حالي است كه متوسط سن ابتلا به اين بيماري 20 تا 40 سال است كه بيشتر در سن سالگي 30 اتفاق مي افتد. از طرفي درصد ابتلاي زنان به اين بيماري بسيار بالاتر است. دكتر نبوي مسئول كميته علمي انجمن ام. اس سن بروز اين بيماري را اوان جواني و شرايط ابتلا به آن را چنين توضيح مي دهد: اين بيماري به سراغ افراد جوان، فعال و داراي ضريب هوشي بالا مي رود. افرادي كه از نظر اجتماعي و اقتصادي در شرايط نسبتا خوبي قرار دارند و شايد همين دلايل آنها را مستعدتر مي كند تا دچار چنين بيماري شوند. وي مدت زمان درگيري با اين مرض را يكسان و ثابت نمي داند: گاهي آرام پيشرفت مي كند، گاهي در نوع بدخيم به سرعت جلو مي رود و گاهي فقط نشانه هايش بروز كرده و از بين مي رود. اولين بيماران مبتلا به اين بيماري در ايران سال 1354 بين 20 تا 30 نفر بودند كه درسطح كشور پراكنده و نوع اصلي بيماري شان تقريبا نامعلوم و ناشناخته بود. زهرا خرازي مدير انجمن ام. اس ايران اهداف خاص انجمن ام. اس را ارائه اطلاعات و آمار به مسئولان ذيربط مي داند و مي گويد: قبلا هيچ اطلاعاتي در اين زمينه وجود نداشت. كوشش امروز ما آگاه كردن مسئولان و مردم نسبت به اين بيماري ناشناخته است. هنوز اين بيماري را به عنوان يكي از بيماري هاي خاص نمي دانند، حتي بنياد بيماري هاي خاص! بيماران ام. اس، مدتي پس از درك نوع بيماري خود از دست دادن توانايي هاي معمول، دچار افسردگي و ناراحتي هاي روحي مي شوند. ام. اس در نواحي مختلف مغز درگيري هاي خاص ايجاد مي كند. بنابر اين ويژگي هاي خلق و خو و شناختي انسان كه در نواحي از مغز تعيين مي شود، بازيچه تغيير مي شود. دكتر نبوي با بيان اين نكته اضافه مي كند: از طرفي مشكلات روحي، خانوادگي، شغلي، اجتماعي و از بين رفتن حس تطابق با زندگي معمولي باعث انواع افسردگي و ناراحتي هاي روحي در بيمار مي شود. بيمار به صورت مداوم از برگشت علايم و حمله ها، اضطراب دارد و اين خود به تشديد و عود بيماري كمك مي كند. متاسفانه ديد مردم نسبت به اين بيماري بسيار منفي و جانبدارانه است. عدم آگاهي و عدم آموزش صحيح مردم ما باعث مي شود كه حتي بيماري ام. اس را با ايدز اشتباه گرفته و عكس العمل هاي مشابه از خود بروز دهند. چنين جرياني باعث شده كه خيلي از خانواده هاي بيماران از وجود بيماري و نوع آن، ناآگاه بمانند و بيمار سعي مي كند به تنهايي از پس مشكلات مالي و بيماري خود برآيد. مدير كل انجمن ام. اس ضمن تاكيد بر وجود پرونده هاي شخصي و محرمانه دوبيمار در انجمن يادآور مي شود كه: بيماران ام. اس به طرز شگفت آوري از ترحم و دلسوزي مردم و خانواده هايشان بيزارند. مردم بايد مثل يك بيمار عادي با اين گونه بيماران برخورد كرده و آن را با بيماري هاي ديگر اشتباه نگيرند. وي، اشتباه مردم را در اين تصور مي داند كه اين بيماري را مسري مي دانند و با تغيير ناگهاني رفتار خود نسبت به بيمار به شكل مثبت يا منفي، باعث آزار روح بيمار مي شوند. دكتر نبوي طول عمر بيماران ام. اس را كاملا طبيعي مي داند و مي گويد: دارو و درمان خوب و صحيح همراه با حمايت روحي خانوادگي و اجتماعي، اميد به زندگي و انجام تمرينات مختلف، طول عمر بيمار را طبيعي مي كند و برعكس فشارها و هيجانات روحي، باعث تشديد و عود بيماري و حملات بيشتر و حتي گاهي مرگ مي شود. خزاري انجمن ام. اس را صداي بيماران مي داند و مي گويد: بيماران ما به لحاظ مشكل فيزيكي، منزوي شده و ارتباطاتشان را با محيط، مردم و حتي خانواده هايشان قطع همه مي كنند هدف ما اين بود كه ندايي براي رساندن اطلاعاتي در مورد درد و نقصان آنها به شكل صحيح باشيم. وي با گله مندي در مورد عدم پذيرش اين بيماري به عنوان بيماري خاص، انجمن ام. اس را يك سازمان كاملا غيرانتفاعي مي داند كه با كمك هاي مردمي اداره مي شود و مي گويد: كمك هاي مردمي آن قدر نيست كه انجمن كامل و بي نياز اداره شود. ولي لطف خدا و محبت تعدادي از خيرين هنوز ما را سرپا نگه داشته است. هزينه ها و گذراندن دوران درماني براي بيماران بسيار بالا و طاقت فرساست. اهدايي ها، كمك هاي مالي و... كه مردم مدام نثار انجمن مي كنند، جوابگوي همه نيازها نيست. حتي ساختمان انجمن ام. اس را شهرداري به آنها اهدا كرده است. انجمن ام. اس ايران به صورت رسمي از اواخر سال 77 و اوايل با 78 همراهي تعدادي از پزشكان نيكوكاران و خانواده بيماران به منظور حمايت از بيماران ام. اس كشور، تاسيس شد. در حال حاضر، تعداد محدودي از بيماران ام. اس خود را به انجمن معرفي كرده و از مزايا و امكانات آن استفاده تعداد مي كنند زيادي از بيماران، از زندگي نااميد شده و تعدادي هم در شهرستان ها و روستاها هستند كه هنوز بيماري شان شناخته شده نيست. مسئولين و پزشكان اين انجمن از همه كساني كه مبتلا به اين بيماري شده يا علاقه مند به دانستن مواردي در مورد اين بيماري هستند، استقبال كرده و هر گونه امكان تماس و بهره گيري از امكانات علمي و فرهنگي را براي عموم آزاد نگه داشته اند. آزاده عصاران