Hamshahri corpus document

DOC ID : H-801018-53565S1

Date of Document: 2002-01-08

اين كودكان عشق را مي فهمند ما فقط به نظاره نشسته ايم و در باور و درك اينكه تا چه حد تاوان اشتباهاتمان را ديگران بايد بدهند، به روز شمار روزي ديگر بسنده كرده ايم، اما به راستي پدران و مادران را بايد متهم؟ كرد اگر بلي، به چه؟ جرمي و... چه نوع مجازاتي را برايشان بايد حدود قرار داد... آيا بايد آنان را؟ مقصردانست يا باورها و آنچه كه به عنوان ارزش در ذهن ما جا باز كرده است و منجر به بروز اشتباهات تكراري گشته اند، اما پيش از آن كه كسي را متهم كنيم، كافي است تنها ساعتي را در مراكز نگهداري از كودكان بگذرانيم تا ببينيم چه تفاوتي است ميان زنده بودن و زندگي كردن! از خود بپرسيم اين باورهاي غلط تا به كجاي ذهن ما ارزش شده اند كه حاضر به تغيير و يا حتي نادرست پنداشتن آنها نيستيم، كودكي كه حاصل ازدواجي است از ريشه خويشاوندي، امروز در بستري خفته كه تمامي دنيايش را همان تختخواب مي پندارد و دل خوش مي كند به ميله هايي بلند كه تنها دست گيرنده اوست! اما، بايد باور كنيم اين كودكان حس دارند، درك دارند، حتي اگر اندك! و باهوشي در كمترين حد طبيعي، اين كودكان عشق را مي فهمند به نگاهي نه به لحظه اي، وقتي دستان ترا مي گيرند و حاضر به رها كردن آن نيستند وقتي به تو لبخند مي زنند و يا از رفتن تو مي گريند، حتي اگر مادر نشده باشي، حس مادرانه در تو چه پرقدرت معنا مي گيرد، وقتي مي پرسي، مي بيني علت آن ريشه در فرهنگ ما دارد كه شايد آموزش و آگاه سازي مردم تاكنون توانسته است مسير اين باورها را تغيير دهد. امروزه با پيشرفت قابل توجه در علوم بهداشتي و پزشكي، پيشگيري از بيماريهاي عفوني، رعايت بهداشت فردي و رفع سوءتغذيه، بيماريهاي ارثي و معلوليتهاي ناشي از آن در جداول آماري جايگاه ويژه اي را به خود اختصاص داده است. با توجه به پيشرفت قابل ملاحظه اي كه در زمينه تشخيص، پيشگيري و درمان بيماري هاي ارثي و اختلالات ناشي از آن حاصل شده، بسياري از بيماريهاي ارثي در دوران جنيني قابل تشخيص بوده و در نتيجه اقدامات مناسب، مي توان ازتولد و داشتن فرزندان معلول جلوگيري نمود. بررسيهاي ژنتيك نه فقط براي تشخيص ارثي بودن يك بيماري و چگونگي توارث آنها، بلكه بخصوص از نظر ابتلاي بعدي و احتمالات مربوط به آن وهمچنين تشخيص در دوران جنيني حائز اهميت است. مريم اصفهاني كارشناس مشاوره ژنتيك در مركز پيشگيري منطقه غرب عقيده دارد كه در كشور ما لزوم مشاوره پزشكي به دلايل زير احساس مي شود - 1 ميزان بالاي ازدواجهاي خويشاوندي و هم خون - 20 ميزان بالاي فراواني بيماريهاي هموگلوبينوپاتي PDو 6 G ( ) 1 در مناطق خاص كشور- 30 تمايل اجتماعي به ادامه بچه دار شدن تا سنين يائسگي كه خطر بيماريهاي ارثي بخصوص منگوليسم را بالا مي برد- 40 نقص اقدامات عمومي بهداشتي به منظور پيشگيري از بيماريهاي ژنتيك و خدمات گران قيمت مشاوره و آزمايشات ژنتيك در منطقه - 50 عدم آگاهي عمومي از روشهاي پيشگيري از بيماريهاي ژنتيك - 60 چون اكثر بيماريهاي ژنتيك همراه با نقص عقلاني شديد مي باشند و نگهداري از چنين افراد معلول كاري بسيار مشكل و خارج از توان مالي و عملي خانواده است در نهايت اين افراد سربار جامعه بوده و دولت موظف به نگهداري از آنان مي باشد. وي در ادامه مي افزايد: بايد هدف كلي، كاهش بيماريهاي معلوليت زاي ژنتيك در كشور باشد البته هدف اختصاصي شناخت بيشتر وضعيت موجود بيماريهاي ژنتيك درايران و نيز فراهم نمودن امكانات مشاوره ژنتيك مي باشد. كامبيز منصورپور كارشناس ارشد فيزيوتراپي تاكيد بر ايجاد نگرش مردم نسبت به نگهداري بچه هاي معلول ذهني در مراكز توان بخشي دارد. چرا كه اين مراكز به دليل حضور افراد كارشناس و متخصص مي توانند كمك بسزايي در روند بهبودي اين بچه ها ايفا نمايند. اما سوالي كه مطرح مي شود اينست كه آيا اين گونه مراكز مي توانند پاسخگوي نياز اين كودكان؟ باشند كامبيز منصورپور در پاسخ به اين سوال بيان مي كند: به طور قطع مركزي مي تواند پاسخگوي نيازهاي اين كودكان در حد مطلوب باشد كه محيط آن براي كودك اين احساس را به وجود آورد كه با خانه خود تفاوتي ندارد، صميميت بين كودكان و مادرياران ( ) 2 و حتي مسئولين مركز در تداوم اين حس بسيار كمك كننده است، اما اگر همين مركز به گونه اي رفتار كند كه به طور دائم كودك را در رختخواب نگاه دارند، به نظر مي رسد كه ديگر نمي توانيم به رفتار والديني كه با كودك ناتوان ذهني خود چنين برخوردي دارند خرده بگيريم و با توجه به اين نكته كه اين دست از والدين هرگز از مهارتهاي تخصصي و كارشناسي در نگهداري از اين بچه ها برخوردار نيستند! مسلما بسياري از اين كودكان به دليل عدم آگاهي والدين شان نسبت به لزوم برخورداري آنها از خدماتي چون فيزيوتراپي از حركت كردن روي پا و حتي استفاده درست از دستان خود محروم اند. درحالي كه بسياري از اين كودكان قادر به حركت و استفاده بهينه از دستان و پاهاي خود همانند كودكان عادي هستند. نكته اي كه ذكر آن ضروري به نظر مي رسد، نگرش و قادرسازي در مركز توان بخشي است چه در بخش خصوصي و چه دولتي. نگرش قادرسازي يعني ارزيابي توانايي هاي مددجوي ذهني كه او را براي رسيدن به حداكثر توانايي ممكن با استفاده از روشهاي مختلف كمك مي كنيم. براي مثال مددجوي ذهني كه قادر به گرفتن قاشق در دستان خود براي خوردن غذايش نيست اگر اين نوع مهارتها توسط مادرياران انجام نگردد به او در واقع اجازه داده ايم تا از توانايي و مهارت خود در اين امر استفاده نمايد. همچنين راه رفتن و قادر گرديدن مددجو به راه رفتن منجر به پيشگيري از بسياري عوارض نظير مشكلات مربوط به ستون فقرات و مفاصل و پوكي استخوان و... مي شود و حتي الامكان كمك بسزايي در نحوه ايستادن و راه رفتن مددجويان مي شود. در بازديدي كه از مركز توان بخشي مادر واقع در مشكين آبادكرج به عمل آمد، با توجه به بافت منطقه اي زيباي مشكين آباد سعي بر آن شده تا مركز به صورت خانه واقعي براي بچه ها درآيد و اين تفكر به ذهن خطور مي كند كه بد نيست هر يك از ما ديداري از اين مراكز داشته باشيم خصوصا دختران و پسران جوان كه مي توانند آگاهي و اطلاعات لازم را درخصوص اشتباهات و مخاطراتي كه مي تواند يك مادر را داراي فرزند معلول كند كسب نمايند. خانم خزائلي يكي از مسئولين اين مركز اعتقاد به وجود يك سيستم خانوادگي در چنين مراكزي را مهم مي داند و اينكه حضور دلسوزانه كاركنان در هر زمينه اي مي تواند به درمان آنها كمك كند. فاطمه دختر بچه ساله 4 نابينايي است كه زمان آمدن به اين مركز تنها عادت به خوابيدن در رختخواب داشت، روي پاهايش نمي ايستاد و از دستانش كه از بازو داراي انگشت است استفاده مناسبي درحالي نمي كرد كه پس از حضور در اين مركز توانست كمك به سازماندهي سيستم حركتي بنمايد. اكنون با روشهاي تكنيكي فيزيوتراپي، اين دخترك خردسال مي تواند روي پاهاي خود بايستد و همچون كودكان عادي از پاهاي خود و حتي دستان خود استفاده مناسبي بنمايد. آقاي جوهري ديگر مسئول اين مركز به شيوه فعال سازي بچه ها معتقد است. حضور مستمر و فعال مسولين، اين حس را در بچه ها ايجاد مي كند كه در خانه خودشان هستند، عبارت داشي و عزيزجون، توانسته ارتباط كلامي و احساسي را در بين بچه ها و كاركنان مراكز به وجود آورد. ناگفته نماند كه سازمان بهزيستي توانسته با فعال سازي بخش نيمه خصوصي در زمينه نگهداري از معلولين ذهني، بسياري از معضلات و گرفتاريهاي خانواده اي كه در پشت نوبت مراكز دولتي جهت بستري نمودن مددجوي ذهني خود را داشتند از بين درحال ببرد حاضر در استان تهران حدود مركز 15 نگهداري از معلولين ذهني زيرسال 14 و بالاي سال 14 دخترانه و بالاي سال 14 پسرانه وجود دارد كه متجاوز ازمددجوي 1200 ذهني در آنها بستري مي باشند و البته مراكز مشاوره ژنتيك در 4 منطقه شهر تهران وجوددارد كه در جهت ارائه خدمات مشاوره اي به زوجين جوان كمك بسزايي ايفا مي نمايند. خانم فاطمه سليماني كارشناس پرستاري مركز فرخنده در تهران مي گويد: ادامه خدمات دراين مراكز به كمك مادرياران، فيزيوتراپها، پرستاران و خدمه و.. صورت مي گيرد، بسياري از خانواده ها با رضايت بچه هايشان را به اين مراكز مي آورند و البته دليلي بر اين نيست كه خانواده ها دوست ندارند اين بچه ها را در خانه خود نگهداري كنند بلكه به خاطر اينست كه مي دانند اين مراكز مي توانند كمك تخصصي بنمايند. كامبيز منصورپور عقيده دارد: بعضي از خانواده ها مي انديشند كه كودكان ناتوان ذهني آنها فاقد هرگونه درك، حس، توانايي و قابليتي مي باشند درصورتي كه اين كودكان توانايي هايي دارند كه بايد كشف و بارور گردد. بي توجهي غيرمعقول و حمايت بيش از حد همه باعث آسيب جسمي و روحي اين كودكان خواهد شد. بايد با نگرش قادرسازي و توانا نمودن به اينها نگاه كرد، چرا كه اگر بچه اي سالم را تحت شرايط سخت در بي حركتي مطلق قرار دهيم بي شك او اين توانايي را فراموش خواهد كرد. مريم اصفهاني اعتقاد به افزايش آگاهي مردم دارد كه چنانچه اين امر صورت پذيرددرواقع توانسته ايم راههاي پيشگيري از اختلالات ژنتيك شايع را هموارتر كنيم. همچنين افزايش دسترسي به امكانات و مراكز تخصصي و نيز تشخيص به موقع و مشاوره كمك بسزايي در اين امر مي باشد، به شرط آنكه نيروي انساني متخصص جهت اين مهم فراهم شود. لزوم پشتيباني سياسي و علمي در ارتباط با اين امر (مشاوره ژنتيك ) غيرقابل اغماض است، ارتباط با مجامع علمي و بين المللي نيز نقش اساسي در پيشبرد اين فعاليتها ايفا مي كند و نيز به وجود آوردن شرايط و تسهيلاتي در امر تاسيس موسسات حمايتي غيردولتي ژنتيك وتقويت موسسه هاي موجود و افزايش آگاهي معلولين و خانواده آنها درخصوص روشهاي پيشگيري مي تواند اميدي براي گستردگي هرچه بيشتر اين طرح باشد، اهميت تربيت موضوع، و آموزش پزشكان عمومي و كارشناسان مامايي و پرستاري است كه پس از گذراندن دوره آموزشي مربوط به ژنتيك باليني در اين مراكز به فعاليت بپردازند، اگرچه سازمان بهزيستي كشور از سال اقدام 1376 به اجراي طرح ايجاد مراكز مشاوره پزشكي ژنتيك در سراسر كشور كرده است و بنابه اطلاعاتي كه موجود است، خوشبختانه اين طرح با استقبال و موفقيت روبه رو شده است، اما آنچه كه حائز اهميت است بهره مندي از وجود افراد كليدي و موثر در روند اجراي اين طرح مي باشد مثل، سردفترهاي ازدواج كه پس از كسب آگاهيهاي لازم در اين زمينه مي توانندنقش انتقال دهندگان مثبت به جواناني را داشته باشند كه در شرف ازدواج هستند و نيز مذاكره با ائمه جماعات جمعه و يا مساجد كه در بخشي از سخنرانيهاي خود به لزوم مشاوره ژنتيك و ترغيب مردم جهت مراجعه به اين مراكز اشاره نمايند. همچنين آموزش مهارتهاي زندگي قبل از ازدواج به جواني كه شايد به هنگام ازدواج خود هنوز به نوعي كودكانه مي انديشد درحالي كه زندگي انساني ديگر را با زندگي خود پيوند مي زند خالي از فايده نيست، شايد لازم باشد كه براي آگاهي بيشتر سري به مراكز توان بخشي بزنيم تا ببينيم مقصر، ناآگاهي خود ماست و نگذاريم پدر و مادر كودكي باشيم كه نمي تواند پاسخگوي عشق ما باشد. فخرالسادات كهنداني - 1 PD 6G نام آنزيمي است درخون كه اگر كمتر از حد لازم باشد به بيماري خوني منجر مي شود كه كمبود اين آنزيم در بعضي نقاط ايران بسيار شايع است. - 2 مادريار: به كسي مي گويند كه عهده دار مراقبت و غذادادن، تعويض لباس و... كودك ناتوان ذهني در مراكز توان بخشي مي باشد.