Hamshahri corpus document

DOC ID : H-800217-51371S7

Date of Document: 2001-05-07

به مناسبت هجدهم ارديبهشت، روز جهاني تالاسمي سوزن هايي كه تا آخر عمر همدم كودكان هستند هر دو دستش را دور دستهاي كوچك او حلقه كرده بود و آنها را نزديك دهان خود نگه داشته بود و به آرامي با نفسهاي خود گرم مي كرد. چشمهاي او نيمه باز بود و صورت گندمگون كوچكش رنگ پريده و بي رمق. هميشه قبل از تزريق خون اينطور بود. هنگامي كه روي تخت مي گذاشتندش بي قراري مي كرد و چشمهاي پراز اشكش را به طرف مادر مي چرخاند و ملتمسانه مي خواست كه نگذارد به دست كوچكش سوزن بزنند. مادر قلبش فشرده مي شد ولي هيچ نمي گفت. نمي دانست آيا جريان قطرات غليظ قرمز رنگي كه از لوله سرم وارد دستش مي شدند را حس مي كند يا نه. ولي مي دانست كه بازهم بايد مثل هميشه صبور بود. قطرات قرمز رنگ مثل قلبهاي وارونه به آرامي از داخل كيسه به لوله سرم مي چكيدند. دلش مي خواست خودش به جاي او بود. آرزو مي كرد همه زجرهاي دنيا را تحمل مي كرد ولي كودك معصوم كوچكش مثل همه بچه هاي ديگر بافراغ بال بزرگ مي شد. مي دانست كه طي چند ساعت آينده بازهم بايد او را آماج سوزنها كند. مي دانست كه بايد سوزن پمپ دسفرال را زيرپوست شكم كودكش وارد كند و چند ساعت او را به همان حال نگه دارد تا همه دارو وارد بدنش شود. نمي دانست بايد اين سوزنها را دوست داشته باشد يا از آنها متنفر باشد. سوزنهايي كه پوست نرم و لطيف كودكش را سوراخ سوراخ مي كردند ولي از خلال آنها زندگي به بدن او وارد مي شود. سوزنهاي دردناكي كه پيام آور زندگي بودند. سوزنهايي كه بايد تا آخر عمر همدم كودك بي گناه او باشند. نمي دانست كه خشمش را متوجه چه كسي كند;؟ سوزنها، كيسه ؟ خون، آمپول؟ دسفرال؟ خودش؟ همسرش؟ خانواده يا؟ جامعه چندين بار با خودش زمزمه كرد: اي كاش درد وجود نداشت; اي كاش سوزن وجود نداشت; اي كاش تالاسمي وجود نداشت. تالاسمي، كم خوني است كه از راه ارث از پدر و مادر ناقل، به فرزندانشان منتقل مي شود. تالاسمي بيماري است كه تا آخر عمر با كودكي كه با اين بيماري به دنيا آمده باقي خواهد ماند و در صورت دريافت نكردن مستمر خون و داروهاي جانبي، با ايجاد كم خوني شديد و اختلالات متعدد اعضاي بدن، سلامتي، رشد و نمو و حتي زندگي كودك را تهديد خواهد كرد. تالاسمي به دو صورت شديد (ماژور ) و خفيف ( مينور ) بروز مي كند. تالاسمي شديد يا تالاسمي ماژور همان بيماري تالاسمي است كه همراه با عوارض جسمي فراواني است و تقريبا بدون اينكه درمان قطعي و دائمي موثري در دسترس همگان داشته باشد، نيازمند يك درمان مستمر به صورت تزريق خون مكرر و تزريق آمپول خاصي به نام دسفرال است كه توسط يك پمپ به صورت هر روزه و به آهستگي طي چند ساعت زيرپوست تزريق مي شود. ولي نوع خفيف تالاسمي يا تالاسمي مينور بيماري نيست بلكه يك خصوصيت همانند ديگر صفات شخصي افراد مثل رنگ موها يا گروه خون، محسوب مي شود وفردي كه اين خصوصيت را داراست فردي كاملا سالم و داراي زندگي طبيعي همانند همه افراد ديگر جامعه است و تا زماني كه آزمايش خون نداده باشد متوجه وجود اين خصوصيت در خود نخواهد شد. به چنين فردي ناقل تالاسمي مي گويند. به اين معني كه اگر با فرد ديگري كه او هم ناقل تالاسمي است ازدواج كند، هر يك از فرزندان آنها به احتمال 25 درصد مبتلا به بيماري تالاسمي بدنيا خواهد آمد. ولي اگر فرد ناقل تالاسمي با كسي كه ناقل نيست ازدواج كند خطر ابتلا به بيماري تالاسمي فرزندان آنها را تهديد نخواهد كرد و دقيقا به همين علت است كه قبل از ازدواج انجام آزمايش تالاسمي ضروري است. بنابراين هر فرد درآستانه ازدواج، براي داشتن زندگي سعادتمند و آينده روشن خود و فرزندانش، قبل از هر تصميم قطعي براي انتخاب همسر لازم است از داشتن يا نداشتن اين خصوصيت آگاه شود كه اين مهم با انجام يك آزمايش خون ساده امكان پذير خواهد بود. دكتر نينا ذوالقدري - پزشك ويژه مشاوره تالاسمي